Fortgeschrittene Demenz

War bisher ein weitgehend eigenständiges und selbstbestimmtes Leben möglich, enstehen nun zunehmend Probleme und Schwierigkeiten im Alltag. Das Erlernen von neuen Dingen ist kaum noch möglich und selbst gut angeeignete Handlungen fallen schwer. Die Probleme umfassen dabei eine ganze Reihe an Bereichen:

• Die Orientierung funktioniert nur noch in gut bekannter Umgebung. Fremde Räume und Häuser können verwirren und zu Orientierungslosigkeit führen.
• Sprache kann zwar noch eingesetzt werden, ist aber oft sehr einfach und zum Teil zusammenhanglos.
• Veränderungen der Persönlichkeit werden deutlich.
• Viele Tätigkeiten des Alltags (Waschen, Zubereiten von Essen, Anziehen, usw) sind ohne Hilfe nicht mehr möglich.
• Das Verhalten scheint zunehmend unverständlich. Es kommt zu ziellosem Herumwandern oder apathischem Herumsitzen.

Nun ist es wichtig, Bereiche in denen Hilfe notwendig ist zu erkennen und adäquat zu unterstützen. Dies kann etwa das Treffen von Entscheidungen, der Schutz vor Gefahren oder Hilfe auf der Toilette bedeuten. Wenn Ihr Angehöriger bisher alleine gelebt hat, muss womöglich die Wohnsituation überdacht werde und mehr Ressourcen für Pflege bereitgestellt werden.

Achten Sie auf eine möglichst lange Erhaltung der noch funktionierenden Fähigkeiten. Das bedeutet einerseits Training der kognitiven Fertigkeiten, andererseits eine passende medikamentöse Therapie.

Auch der persönliche Umgang mit dem Patienten wird schwieriger: Stimmungsschwankungen, reduzierte Sprache und körperliche Unruhe können das Zusammenleben erschweren.

Pflege bei fortgeschrittener Demenz

Pflege wird nun immer notwendiger. Wo es zu Beginn noch genügt hat, ein wenig Hilfestellung zu leisten, benötigen die meisten Patienten nun Betreuung über den gesamten Tagesverlauf. Die Pflege muss nun verschiedenste Bereiche des Alltags abdecken: Von Körperpflege über Ernährung bis hin zur Einnahme von Medikamenten.

Achten Sie auf folgende Bereiche:

• Körperpflege
• Kleidung
• Ernährung
• Ausscheidungen / Toilette
• Haushalt
• Stimmungsschwankungen
• Kommunikation
• Krankenbett
• Medikamente
• Krankheiten

Schlafstörungen bei Demenz

Viele ältere Menschen haben ein reduziertes Schlafbedürfnis. Hinzu kommt, dass viele Demenz-Patienten einen unregelmäßigen Tag-Nacht-Rhythmus haben. Für Angehörige kann dies zu einer zusätzlichen Belastung werden, wenn etwa der Patient mitten in der Nacht herumwandert oder nach Essen verlangt. Wird die Schlafstörung zu einem Problem für den Betroffenen oder für die Angehörigen sollten entsprechende Maßnahmen ergriffen werden.

Sie können versuchen, die Problematik ein wenig zu entschärfen:

• Eine aktive Beschäftigung und genügend körperliche Bewegung während des Tages erleichtert das Einschlafen am Abend.
• Schaffen Sie einen gut strukturierten Tagesablauf, der eine zeitliche Orientierung ermöglicht.
• Kurzer Schlaf am Nachmittag verschafft der Betreuungsperson zwar eine Pause, erschwert aber die Nachtruhe.
• Gestalten Sie den Abend ruhig und angenehm (keine Diskussionen, wenig Fernsehen, usw.).
• Planen Sie Vorbereitungen für das Zu-Bett-Gehen fix im Tagesablauf ein. Dies kann beispielsweise ein immer gleiches „Ritual“ sein. Versuchen Sie es möglichst angenehm zu gestalten; etwas worauf man sich freuen kann.
• Schlafanregende Medikamente oder beruhigende Tees sollten nur nach Rücksprache mit einem Arzt verabreicht werden.
• Versuchen Sie die Trinkmenge am Abend zu reduzieren, um nächtlichen Toilettenbesuchen vorzubeugen. Manche Medikamente haben eine harntreibende Wirkung. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob es hier Möglichkeiten zur Optimierung gibt.
• Achten Sie auch auf Ihren eigenen Schlaf. Als letzter Ausweg muss womöglich der eigene Schlafrhythmus angepasst werden.
• Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann es auch zu erhöhtem Schlafbedürfnis kommen.
• Eine anhaltende Schlafumkehr muss von einem Arzt abgeklärt werden.

Verhaltensauffälligkeiten bei Demenz

Viele Patienten mit fortgeschrittener Demenz zeigen eine ziellose Unruhe. Die betroffenen Personen beginnen ziellos umherzuwandern oder die Umgebung nach beliebigen Dingen abzusuchen. Teilweise wird versucht, die Wohnung zu verlassen, was zu gefährlichen Situationen führen kann.

Neben der Gefahr für den Patienten kann das Umherwandern zu einer Belastung für Angehörige und Pflegepersonal werden. Es erschwert die ohnehin schon aufwendigen Pflegetätigkeiten zusätzlich und kann kaum unterbunden werden.

Ein ähnliches – wenn auch nicht so gefährliches – Verhalten ist das Hinterherlaufen. Demenzkranke neigen dazu, Pflegepersonen auf Schritt und Tritt zu folgen. Das ist zwar weitgehend harmlos, kann aber schnell lästig werden. Wenn Sie sich (beispielsweise beim Gang auf die Toilette) gestört fühlen, kann es helfen, kurz vorher für eine ablenkende Beschäftigung zu sorgen. Wenn Sie ständig zu wenig Freiräume haben, bitten Sie Familienmitglieder zumindest teilweise Ihre Rolle als Bezugsperson zu übernehmen.

Hilfreiche Strategien sind:

• Bleibe Sie ruhig und begleiten Sie den Patienten.
• Versuchen Sie dabei, ihn zu einer anderen Tätigkeit zu bewegen.
• Wenn etwas gesucht wird und Sie wissen, wo sich der Gegenstand befindet kann die Situation womöglich einfach aufgelöst werden.
• Herumwandern kann ein Zeichen mangelnder Beschäftigung sein. Sorgen Sie für genügend Abwechslung und körperliche Aktivität.
• Wenn ein gut bekannter, sicherer Weg innerhalb der Wohnung „abgewandert“ wird stört dies nicht weiter und kann zugelassen werden.
• Womöglich besteht ein Zusammenhang mit einem gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus.
• Fenster und Türen sollten verschlossen bleiben. Ein unbeaufsichtigtes Verlassen der Wohnung muss verhindert werden.
• Bei Orientierungslosigkeit können Erklärungen helfen.
• In der Nacht sollte auf eine gute Beleuchtung geachtet werden. Montieren Sie beispielsweise automatische Lampen mit Bewegungssensoren.
• Notieren Sie Name und Adresse auf einem Armband, welches ständig getragen wird. In Notfällen kann so schnell Kontakt aufgenommen werden.
• Unbeaufsichtigtes Wandern außerhalb der Wohnung kann gefährlich werden: Erfrieren, Unfälle, Verirren und körperliche Erschöpfung stellen die größten Risiken dar.
• Bei schweren Fällen mit hohem Unfallrisiko muss womöglich eine stationäre Betreuung erfolgen.
• Streit ist sinnlos. Versuchen Sie stattdessen für Ablenkung zu sorgen.
• Informieren Sie Ihre Nachbarn über die Demenzerkrankung. Stellen Sie klar, dass keine Gefahr von Ihrem Angehörigen ausgeht und lediglich ein wenig Hilfe bei der Orientierung notwendig ist.

Orientierung bei Demenzkranken

Bei fortgeschrittener Demenz sind sowohl die räumliche als auch die zeitliche Orientierung beeinträchtig. Zunächst treten sie in unbekannter Umgebung auf, später auch in vertrauter.

Beispiele wären etwa ein Hotel im Urlaub, ein Aufenthalt im Krankenhaus oder ein Besuch in fremden Häusern. Da die meisten auswärtigen Aufenthalte nur selten ohne direkte Betreuung stattfinden, stellt die Orientierungslosigkeit in der eigenen Wohnung ein größeres Problem dar. Gerade in Verbindung mit der oben erwähnten ziellosen Unruhe kann es rasch zu gefährlichen Situationen kommen, etwa wenn Kellerstiegen unversperrt sind oder die Wohnung im Winter verlassen wird. Hier gelten dieselben Tipps und Ratschläge wie bei zielloser Unruhe.

Zeitliche Orientierungslosigkeit birgt weniger Risiken, kann aber auf Dauer mühsam werden, wenn etwa Tag und Nacht verwechselt werden (siehe auch Schlafstörungen).

• Ein klar strukturierter Tagesablauf hilft bei der zeitlichen Orientierung. Aufstehen, Mittagessen und ein regelmäßiger Spaziergang am Nachmittag können als Zeitgeber dienen.
• Gut lesbare Schilder auf den wichtigsten Türen (z.B. Toilette, Badezimmer) können die Orientierung erleichtern.
• Vermeiden Sie längere Aufenthalte in fremden Umgebungen (Urlaub, Verwandtenbesuche).
• Wenn versucht wird, die Wohnung zu verlassen, kann manchmal die Gelegenheit für einen gemeinsamen Spaziergang genutzt werden. Helfen Sie bei der Orientierung und steuern Sie den Spaziergang nach kurzer Zeit wieder zurück.
• Sprechen Sie über Ereignisse des Tages, um die zeitliche Orientierung zu erleichtern. Beispiele wären etwa „Heute hatten wir ein gutes Mittagessen“ oder „Am Nachmittag werden wir wieder einen Spaziergang machen“.
• Achten Sie darauf, dass die Wohnung nicht unbeaufsichtigt verlassen wird.

Zeitgefühl bei Demenz

Mit fortschreitender Erkrankung schwindet zunächst die Erinnerung an kurz- bis mittelfristig zurückliegende Dinge. Kindheitserinnerungen, aber auch Dinge aus dem Berufs- und Arbeitsleben, sind häufig deutlich besser abrufbar. Das kann dazu führen, dass die Betroffenen quasi „in der Vergangenheit“ leben. Die Gegenwart verschmilzt subjektiv mit der Vergangenheit und zurückliegende Dinge erscheinen womöglich realer als eben Erlebtes.

Aus der Sicht Ihres Angehörigen ist das Leben in der Vergangenheit verständlich: Wir leben in der Welt, an die wir uns erinnern. Daher ist es oft schwierig (und in den meisten Fällen sinnlos) solche Überzeugungen zu ändern. Versuchen Sie stattdessen, die eigene Welt des Patienten zu verstehen. Sie gibt ihm Sicherheit und Vertrautheit, kann in manchen Fällen aber auch Ängste verursachen. Um diese Ängste zu lindern, kann es notwendig sein, sich auf seine Sicht der Dinge einzulassen.

Beispiele wären etwa der Wunsch an seinen alten Arbeitsplatz zurückzukehren oder das Suchen bereits verstorbener Eltern. Versuchen Sie eine Lösung, die im Einklang mit der Vorstellung steht, zu präsentieren. Sagen Sie etwa, dass ein Besuch im Büro gar nicht notwendig ist, weil heute ein Kollege die Aufgaben übernimmt.

• Es ist besser, sich selbst in die „Welt“ des Betroffenen zu begeben als ihn mit der Wirklichkeit zu konfrontieren.
• Lernen Sie dessen Welt kennen und sprechen Sie darüber.
• Erklärungen und Anweisungen sollten mit dieser Welt im Einklang stehen.
• Häufig reicht einfaches Ablenken, um aus Problemen der fiktiven Welt auszubrechen.

Krankheitseinsicht bei fortgeschrittener Demenz

Mit dem Nachlassen der kognitiven Fähigkeiten schwindet auch die Einsicht erkrankt zu sein. Erklärungen, dass man bestimmte Dinge nicht mehr tun sollte stoßen dann schnell auf Unverständnis und Ablehnung.

Die Betroffenen fühlen sich durchaus in der Lage, ihr Leben eigenständig zu leben und leugnen ihre Hilfsbedürftigkeit. Einer der Gründe ist die noch gute Erinnerung an das weiter zurückliegende selbstständige Leben bei gleichzeitigem Vergessen der aktuellen Probleme.

Geben Sie Ihrem Angehörigen das Gefühl, weiterhin gebraucht zu werden. Kleine Aufgaben und Hilfstätigkeiten stärken den Selbstwert und machen es leichter, die neue Rolle zu akzeptieren. Der Kranke sollte sich nicht nutzlos oder als Belastung fühlen. Wenn er im Rahmen seiner Möglichkeiten etwas sinnvolles leisten kann, werden Vorschriften und Verbote leichter akzeptiert.

Steuern Sie die Aufmerksamkeit des Patienten auf Dinge, die noch gut funktionieren und konfrontieren Sie ihn nicht mit Leistungsdefiziten.

Wenn sich Ihr Angehöriger beispielsweise bei einer Tätigkeit zu viel zumutet, erklären Sie, dass es für Sie gerade sehr wichtig wäre, wenn er Ihnen bei einer anderen Aufgabe helfen würde.

Eigenständigkeit und Würde

In jeder Phase der Demenz sollte versucht werden, eine möglichst hohe Eigenständigkeit zu bewahren. Das ist natürlich leichter gesagt, als getan und muss sich stets an den individuellen Möglichkeiten orientieren.

• Als Leitsatz kann gelten: Unterstützen Sie bei Tätigkeiten, anstatt sie abzunehmen.
• Vermeiden Sie es, ständig zu korrigieren und auf Fehler hinzuweisen, wenn dies nicht unbedingt notwendig ist.
• Loben Sie aktive Mithilfe und bedanken Sie sich für die Unterstützung, selbst wenn es Ihnen gar nicht geholfen hat.
• Bei fortgeschrittener Demenz kann das Verhalten scheinbar kindlich wirken. Vergessen Sie nicht, dass es sich um eine erwachsene Person handelt und verhalten Sie sich dementsprechend. Die Erinnerung an das Erwachsenenleben ist häufig noch gut ausgeprägt und trotz des kindlichen Verhaltens verfügen die Betroffenen über eine lange Lebenserfahrung.
• Legen Sie auch Wert darauf, dass andere Personen Ihrem Angehörigen mit Respekt begegnen und seine Würde wahren. Das betrifft etwa Pflegepersonal, Angehörige, aber auch Nachbarn und Freunde.

Beweglichkeit von Demenzkranken

Die fortschreitende Demenz macht sich auch bei der Beweglichkeit bemerkbar: Die Körperhaltung verändert sich, Schritte werden unsicherer und die Reaktionszeit lässt nach. Nun gilt es, die Beweglichkeit zu erhalten und gleichzeitig Unfallrisiken zu minimieren.

Die meisten der folgenden Ratschläge sind einfach zu befolgen. Allerdings kann es sinnvoll sein, sich bestimmte Handlungen von einem ausgebildeten Pfleger zeigen zu lassen. So fällt etwa das Aufsetzen im Bett deutlich leichter, wenn man weiß an welcher Körperstelle angepackt werden muss und wieviel Kraft angewendet werden darf.

• Orientieren Sie sich am Tempo des Patienten. In den meisten Fällen bedeutet das, sich Zeit zu nehmen und geduldig zu sein.
• Beugen Sie Stürzen und Unfällen vor. Tipps und Ratschläge finden Sie im Abschnitt Haushalt.
• Denken Sie an die Möglichkeit von Krankengymnastik und Physiotherapie und befragen Sie dazu Ihren Arzt.
• Auf allen Wegen sollte immer eine Stütze oder ein Haltegriff in Reichweite sein. Das kann etwa ein eigens montierter Bügel oder ein schweres Möbelstück sein. Achten Sie bei Möbelstücken auf eine gute Sicherung und verhindern Sie ein Umkippen.
• Ein Gehstock (Dreipunkt-Stock) oder ein Gehwagen helfen bei längeren Strecken.

Das soziale Umfeld

Mit abnehmender Mobilität und eingeschränkter Selbstständigkeit fällt bei vielen Menschen auch das soziale Umfeld weg. Dabei sind regelmäßige Kontakte und Gespräche für den Demenzkranken überaus wichtig. Gute Freunde Ihres Angehörigen werden über die Erkrankung Bescheid wissen und können mit kurzen Besuchen den Alltag bereichern. Vermeiden Sie allerdings eine Überforderung und denken Sie daran, dass Freunde womöglich wenig Erfahrung im Umgang mit Demenzkranken haben.

Aber nicht nur das soziale Leben der Betroffenen leidet, auch die Angehörigen (und vermutlich auch Sie) reduzieren fast immer Ihre Freizeitaktivitäten und menschlichen Kontakte. Gönnen Sie sich also auch selbst eine Pause, wenn Ihr Angehöriger Besuch hat. Pflegedienste können Sie ebenso wie Verwandte oder Freunde entlasten. Fragen Sie um Hilfe, wenn Sie an Ihre Grenzen stoßen.